sorg over handicappet barn

Hej Charlotte,

Min mand og jeg har, ved hjælp af kunstig befrugtning, fået to dejlige børn, en datter på 6 år, som for knap 1 år siden fik konstateret epilepsi og en søn på 4 år, som vi endelig sidste sommer fik diagnosticeret som retarderet, autist og gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Jeg har indgående kendskab til min søns handicap, da jeg tidligere har arbejdet med og undervist autister.
Jeg elsker min søn meget højt, men jeg er stadigvæk meget ked af at han er handicappet. Han er modsat mange andre autister meget kærlig, og vil gerne kramme og nusse, men selvfølgelig på hans præmisser. Han har heller ikke mærkelige ticks eller kommer med pludselige grådudbrud eller har ildelugtende savl, som mange andre har. Han ser helt normal ud.
Som alle andre i hans liv, er vi genstande han kan bruge i forskellige situationer, alt efter om han lige har lyst til at putte, har slået sig, er sulten, skal have skifte ble, osv. Når jeg så prøver at tale med min bedste veninde om at jeg er ked af at have et handicappet barn himler hun med øjnene og spørger "Hvorfor kan du ikke bare være glad for, at han er som han er". Når nogen spørger til, hvordan vi klare det, skal min veninde straks afbryde med, at hendes familie altså også bare har det så hårdt, for nu skal de til Gran Canaria, eller de skal have nyt bryggers eller havestue og de har bare ikke tid til noget.....
Jeg finder hendes opførsel meget sårende. Jeg vil f.eks. da også gerne på ferie med min familie, men vi kan bare ikke tage afsted på ferie som en almindelig familie med et barn som vores søn. Vi kan heller ikke tage ham med på besøg.
Min datter kan ikke holde børnefødselsdag herhjemme, fordi han ikke kan "tåle" at der kommer så mange fremmede mennesker i huset. Vi har en barnepige som kan passe vores børn, men det kan hun kun fordi hun altid har kendt vores søn. Så vi kan kun få fri hvis hun har tid, eller mine forældre kommer over fra Jylland for at give os en fridag - men de er jo gamle og har ikke så mange kræfter. Og nu skal vores barnepige flytte til udlandet fra august. Mine svigerforældre har for længe siden sagt, at de føler de er for gamle til at passe ham mere end et par timer.
Vores hverdag fungerer fint. Jeg er heldigvis kommet på nedsat tid, men får erstatning for resten fra kommunen (så længe det vare, det kan jeg kun få lovning på 6 måneder ad gangen. Og så længe vi indretter os efter vores søn (bl.a. på bekostning af vores datter) så har vi det godt. Min mand er min bedste ven, så det er også en stor hjælp. Men han synes også som min veninde, at jeg da ikke kan blive ved med at være ked af, at jeg har et handicappet barn, for det ændre jo ikke noget.
Men det er jeg. For jeg ville jo gerne have haft to normale og raske børn..... ligesom alle de
andre, og have de samme muligheder for ferieoplevelser og besøge vennerne sammen med begge børn..... ligesom alle de andre. Jeg ville også gerne kunne tage min søn med ud og handle eller give min datter en fødselsdag herhjemme..... ligesom alle de andre. Jeg ville så gerne se ham smile til mig, og vide at det er fordi han synes jeg er en dejlig mor. Men det kommer jeg jo aldrig til. Så er det virkelig rigtig at jeg ikke burede være ked af, at jeg har et handicappet barn?

Eva
_____________________________________________________________

Kære Eva

Tak for dit spørgsmål til mig her i brevkassen.

At få et handicappet barn indebærer, at livet bliver anderledes end man havde forestillet sig, den drøm og den forestilling man havde om hvordan det skulle være at blive familie, kommer til at se meget anderledes ud i forhold til drømmen.
Mange oplever at deres livsperspektiv med et er ændret.
Der er nogle helt andre ting, som du er nødt til at forholde dig til, foruden at det er nødvendigt at forholde sig til at blive og være forældre. Det er ikke muligt for dig, at læne dig op af den måde det er defineret at være forældre på.
Du mødes af diffuse og måske uklare forventninger fra dine nærmeste og jeg tænker at du på mange måder er fyldt af modstridende og fremmede følelser inde i dig selv.

Når man får et barn der er handicappet, oplever man også et tab – et tab af det barn man havde drømt om og ønsket sig. Man kan sige, at man som forældre sørger over det barn man har mistet, samtidig med at man glæder sig over det barn man har fået. Det er ofte en smertefuld omstilling, og derfor er der også en del forældre der har brug for hjælp til at klare denne opgave på bedste vis. Dette betyder ikke at man ikke elsker eller kommer til at elske det barn man har fået, men blot at man naturligt også sørger over det barn man ikke har fået.
Mange forældre oplever det er en fantastisk svær og følelsesmæssig belastende situation at befinde sig i. Der er mange der ikke giver sig selv lov til og accepterer denne sorg, fordi man synes man bør være glad over det barn man har fået, og mange siger :” der er jo mange der har det meget værre end os og vores lille barn”.
Det er i vores samfund legalt at sørge, men det der er mest anerkendt at sørge over er, når man har mistet et nært familiemedlem eller nær ven, f.eks. ved død eller skilsmisse.
Men det er også naturligt at sørge over andre tab, f.eks. når man har mistet et job, sit hjem, sin landsdel, et ideal, anseelse eller selvværd.
Mange forældre der får et handicappet barn, oplever omgivelserne forventer, at man ”bare” er lykkelige over at barnet er i live og har det godt trods omstændighederne.
Mange forældre fortrænger derfor den sorg de oplever over at have fået et barn med handicap, og får måske aldrig bearbejdet dette tab, hvilket gør at den kan være meget svær at rumme og komme overens med.
Det er hårdt arbejde at få et handicappet barn, både på det psykiske og fysiske plan, desværre er der mange forældre i denne situation, der ikke føler sig forstået, hverken af det offentlige system eller af sine nærmeste.

Mænd og kvinder reagerer ofte forskelligt, selv om følelserne og smerten er den samme. Manden fremtræder i de fleste tilfælde som den handlekraftige, og kvinden viser ofte mere åbenlyst sin sorg.
Mænd har ikke samme behov for at tale med andre om hvordan de har det, hvor kvinder i langt højere grad er indstillet på at løse problemerne ved at tale med andre om det. Dette er naturligvis en generalisering, men jeg oplever det er en tydelig tendens der er dominerende med de par jeg taler med.

De kriser, man som forældre gennemlever, aftager efterhånden i styrke, men det er almindeligt, at de kan blusse op igen. Dette sker ofte ved overgange, når et barn skal skifte institution, eller når og hvis forældrene oplever omgivelserne f.eks.
udtrykker, at nu må de da være kommet over det. Det kan også ske som i dit tilfælde, hvor diagnosen bliver stillet og dermed giver forældrene en vished om, at barnet er handicappet.

At du og din mand har det godt, kan tale om tingene og at I er hinandens bedste venner er en styrke, som i skal passe godt på og værne om. Når I er udsat for så stor en belastning som det for de fleste er at få et barn med handicap, kan jeres gode samarbejde og gode kommunikation være den styrke som giver jer mod og styrke og kræfter til at klare jeres tilværelse med jeres dejlige børn på en god måde.

Jeg kan læse, at I er meget opmærksomme på, at det også er en balancegang at få tilgodeset jeres datter i forhold til at hun har en bror med et handicap. Jeg tænker, at I hen af vejen må finde løsninger, der kan tilgodese begge børn. Tal f.eks. med skole eller børnehave om jeres datter f.eks. kan holde børnefødselsdag om formiddagen, hvor jeres søn formentlig er i en dagpasningsordning.
Hvis I er åbne om de vanskeligheder i har med at holde f.eks. fødselsdag i hjemmet, er jeg sikker på, at de vil være jer behjælpelige med at få det arrangeret på en god måde.

Din veninde skal du fortælle om hvordan du har det, og prøv at fortæl hende, at det er helt naturligt at gå ud og ind af sin sorg når man har fået et barn med handicap.
Fortæl hende, at der er perioder du har brug for ekstra støtte og opbakning fra hende.

Det er også for de fleste en meget stor støtte at tale med andre forældre der er i samme situation, da den forståelse du kan få herfra er anderledes end den du får fra andre der ikke har barn med handicap.

For nogle er det godt og lindrende at tale med en udenforstående om hvordan man har det, eller at deltage i et gruppeforløb med andre forældre i samme situation. Måske er der muligheder for sådan støtte i den kommune du bor i.

De tanker og følelser du har omkring at dine børn har et handicap er helt naturlig og forståelig.
Hvis disse tanker og følelser bliver voldsomme for dig og præger din hverdag, kunne det måske være en god ide for dig at tale med en psykolog, for at få bearbejdet dine følelser og tanker, og bevare og finde glæden over dine dejlige børn og jeres lille familie.
Det er vigtigt du passer godt på dig selv, da det også er en god måde at passe på din familie.
Jeg håber du kan bruge mit svar. Du er velkommen til at skrive igen, hvis du har yderligere spørgsmål og du er også meget velkommen til at kontakte mig for en personlig samtale.
Jeg ønsker dig alt mulig held og lykke fremover.

Jeg kan også anbefale dig at læse bogen:
Den ”forbudte” sorg. Om forventninger og sorg omkring det handicappede barn.
Forfatter Gurli Fyhr. Bogen er udgivet af Komiteen for Sundhedsoplysning og koster kr. 100,-. Kan bestilles på 35 43 02 13 eller på Komiteen for Sundhedsoplysning

Venlig hilsen